مقدمة
إسراء التايه '' فتاة اردنية مصابة بمتلازمة إهلرز دينلوس ،وهو مرض نادر يتسبب في حدوث مرونة شديدة للجلد مما يؤدي إلي تمدده بشكل كبير ،واصابته بتقرحات شديدة ، بالإضافة إلي خلع المفاصل بشكل مستمر وصعوبة البلع والمضغ والالام المبرحة في الجسم كله ...
تتحرك إسراء بأنبوب يمتد الي المعدة لمساعدتها على الحياة ، بالإضافة إلي خضوعها لفحوصات طبية مستمرة ، وجدول يومي يحدد حركاتها بشكل صارم ، ولكن هذا الأمر لم يسبب لها أي عائق في أن تصبح قدوة للكثير من الشباب والفتيات حيث يتابعها الآلاف من المعجبين علي مواقع التواصل الاجتماعي ..
في أحد لقاءاتها علي موقع إنستجرام تسائل العديد من المتابعين عن طبيعة مرض إسراء التايه ،حيث شكلت إجابتها صدمة كبيرة ، مما حدي بالبعض أن يصفها بالفتاة المعجزة ...
* وجاءت أسئلة المتابعين كالتالي ..
( السؤال الأول )
ماذا تفعلين إذا شعرتي بالرغبة في تناول بعض الأطعمة التي يأكلها أصدقائك بشكل طبيعي ؟
* إسراء التايه _ ببساطة أقوم بشم الطعام واستمتع برائحته ، أو اقوم بمضغه ثم إخراجه مرة أخري واتخيل طعمه ،ولكن لا أفعل هذا الأمر كثيراً حتي لا يتسبب في فتح شهيتي طول اليوم ..
( السؤال الثاني )
هل تستطيعين الإستحمام في وجود الأنبوب ؟
* إسراء التايه _ نعم أفعل ذلك ثم أستريح لمدة يومين أو ثلاثة من شدة التعب ..
( السؤال الثالث )
كيف تنامين في ظل وجود هذا الأنبوب المزعج ؟!
* إسراء التايه _ أحاول أن أنام بدون الضغط عليه لأن مجرد الضغط عليه يتسبب لي في الام مبرحة ..
( السؤال الرابع )
ما هو سبب الطفح الجلدي المنتشر في جسمك ؟
* إسراء التايه _ بسبب متلازمة الخلايا الضارة ،ففي بعض الأوقات يحدث لي حروق داخلية من الدرجة الثالثة بسبب إحتباس الحرارة في داخل جسمي ..
( السؤال الخامس )
هل يألمك وجود الأنبوب ؟!
* إسراء التايه _ نعم يألمني بشدة ولكني تعودت علي ذلك ..
( السؤال السادس )
هل تشربين الماء ؟
* إسراء التايه .. لا أستطيع ذلك أبدا ولكني أحصل علي كل إحتياجاتي من خلال الأنبوب ..
( السؤال السابع )
ما معني حدوث خلع في المفاصل وماذا تشعرين عند حدوث ذلك ؟
* إسراء التايه _ معني حدوث خلع في المفاصل هو أن تخرج المفاصل من مكانها ،ويحدث لي هذا الأمر أكثر من ٣٠ الي ٤٠ مرة في اليوم الواحد ،ومن المفترض أن أقوم بالذهاب مباشرة الي الطبيب عند حدوث ذلك ،وذلك لتركيب جبيرة حتي يزول الألم، ولكني إعتدت علي الأمر حتي أنني الآن أستطيع إعادة المفاصل لمكانها بنفسي..
( السؤال الثامن )
هل تفكرين في الإنجاب ؟
* إسراء التايه _ لا '' بسبب أن هذا الأمر يحمل خطورة عالية جداً علي حياتي وحياة الطفل ولا يمكن حدوثه بأي حال من الأحوال ولكن وجود أطفال للتبني أعطاني أمل جديد ..
( السؤال التاسع )
هل تركيب الأنبوب وتغييره سهل أم هناك صعوبة كبيرة في ذلك ؟
* إسراء التايه _ يكون صعب جداً ومؤلم الي أقصي حد في حالة عدم وجود بنج ، أما في وجود البنج فلا أشعر بالألم الا بعد يومين من تغييره ،حيث اقوم بتغيير الأنبوب مرة كل ستة أشهر ...
( السؤال العاشر )
هل تجدين الإهتمام المناسب من الأصدقاء والاقارب ؟
* إسراء التايه _ في الحقيقة أنا أعلم تماماً أن حالتي الصحية تحتاج إلي معاملة خاصة واكون ممتنة جدا لمن يفعل ذلك معي ، ولكني أشعر بالحزن الشديد عندما أشعر اننا غير قادرة علي فعل شيء ما ، كذلك فأنا لا أحب التحدث عن حالتي المرضية كثيرا لأنني لا أحب نظرة الشفقة في عيون الآخرين فهذا الأمر يؤذيني نفسياً بشدة ..
( السؤال الحادي عشر )
ماذا يعني لك هذا المرض ، وماذا عن الألم الشديد والمستمر أليس الأمر مملا وسخيف بشكل كبير ؟
* إسراء التايه _ هذا المرض طريقة اختارها الله لي للتميز والظهور ، ونعم أنا أشعر بالملل وأتمني أن أعيش حياتي بشكل طبيعي مثل الآخرين ،ولكن هذه إرادة الله واعلم أن يقينا أن بعد العسر يسرا ...
( السؤال الثاني عشر )
هل تفكرين في الإنتحار ؟
* إسراء التايه _ لا لم يحدث نهائياً أن فكرت في هذا الأمر ، فأنا أعلم يقيناً أن كل ما يحدث لي فهو خير من الله ولحكمة هو يعلمها ..
شاهد إسراء التايه تتحدث عن حالتها
انتهت الأسئلة ولم تنتهي الحكاية ، حكاية نعمة الصحة والعافية التي لا تقدر بثمن ، حكاية أمور نفعلها بشكل طبيعي ولا تشعر بقيمتها إلا عندما نفقدها ، نحن نتحرك ونأكل ونشرب ونتكلم دون صعوبة أو الم .. دون أن نطلب المساعدة أو نترجاها من أحد ..
إسراء التايه نموذج للفتاة الشاكرة الصابرة المحتسبة ، لم تجزع أو تعترض علي إرادة الله ، ولكنها حولت معاناتها الي نموذج يحتذي به ...
شاهد أيضاً مشروع جديد بأرباح تتعدي ال 30 الف جنيه شهرياً
لكل من قرأ هذا المقال .. أدعو لإسراء التايه بالشفاء والعافية لعل الله يحدث بعد ذلك أمرا ..